Com doença rara e ainda sem cura, jovem não consegue urinar há anos
Desde que foi diagnosticada com a condição, Leanne Ward não consegue urinar naturalmente; por ser rara, médicos ainda não encontraram a cura
"Eu só quero poder voltar a urinar com mais facilidade", disse Leanne sobre sua condição
Há dois anos, a ex-miss e modelo, Leanne Ward, de 27 anos, deixou de urinar. Durante todos esses meses, ela ficou incapaz de ir ao banheiro por conta de uma condição rara e debilitante, que faz com que seus músculos da bexiga não estejam impossíveis de relaxar.
Conhecida como síndrome de Fowler, a doença é mais comum em mulheres entre 20 e 40 anos e provoca retenção de urina intermitente ou completa. No caso de Leanne, que é totalmente incapaz de urinar , os problemas começaram após uma operação em junho de 2015, por suspeita de apendicite, ou inchaço do apêndice, no Hospital Royal Glamorgan, em Llantrisant, no Reino Unido.
“Eu estava realmente mal. Comecei a vomitar e tive cólicas severas", contou ela ao The Sun . Porém, ao invés de encontrar um problema relacionado à apendicite, os cirurgiões descobriram sangue perto da pélvis. Naquela época, eles acreditaram que o ocorrido estava sendo causado por um cisto no ovário.
A britânica foi submetida a um tratamento, até que ela começou a perceber que não conseguia mais urinar. "Eu precisava desesperadamente ir ao banheiro. Sentia como se estivesse explodindo, mas eu simplesmente não consegui, fisicamente, fazer xixi ", afirmou.
Ao reportar o problema aos médicos, ela precisou ser equipada com um cateter temporário - um tubo flexível usado para esvaziar a bexiga em uma bolsa de drenagem. A equipe de saúde a ensinou como inserir a ferramenta em casa. "Eu estava tão assustada porque não sabia o que estava acontecendo de verdade. Além disso, era muito doloroso colocar o cateter", lembrou.
Depois de ir várias vezes ao hospital para conseguir um diagnóstico, ela finalmente descobriu que estava com a síndrome de Fowler. "Eu me senti tão aliviada por saber que pelo menos tinha uma razão para tudo aquilo", disse ela. "Foi bom ter respostas. Apesar de eu não saber o que significava ter aquela doença, ter uma direção sobre qual caminho seguir para meu tratamento foi muito bom”, afirmou. Na época, a condição era tão rara que nem os médicos haviam ouvido falar dela, o que dificultou um pouco a busca por uma solução.
Tratamento temporário
Em janeiro de 2016, Leanne fez um teste para um tratamento temporário. O procedimento envolvia injetar Botox em seus esfíncteres uretrais, os dois músculos que controlavam a saída da urina na bexiga urinária, através da uretra.
O tratamento, feito sob anestesia geral no Hospital Universitário de Gales, em Cardiff, no País de Gales, fez os músculos relaxarem, permitindo que ela finalmente conseguisse urinar naturalmente.
"Foi brilhante", disse sorrindo. "Por três meses, e foram os melhores três meses que tive desde 2015, eu consegui me aliviar sem nenhuma intervenção. Apesar de não durar os nove meses, como era esperado, a experiência de poder voltar a urinar foi muito libertadora".
Infelizmente, como o tratamento foi de curta duração, não é seguro aplicar o botox novamente.
Atualmente, ela está equipada com um cateter suprapúbico - que atravessa sua parede abdominal - e passa por episódios de dores diárias, causadas pelo esfregaço do tubo do material contra sua bexiga.
Convivendo com “Percy”
Há tanto tempo convivendo com o cateter , em uma atitude bem humorada, Leanne apelidou o objeto de “Percy”. "É melhor rir pra não chorar", disse ela sorrindo. "Percy é a perdição da minha vida, eu o odeio, ele é meu pior inimigo".
Ela também sofre regularmente com infecções nos rins e bexiga e sempre está propensa às infecções do trato urinário. "Também sinto dores muito fortes quando minha bexiga está cheia ou vazia. É terrível. Uso morfina para dor e aguardo ansiosamente pelo dia em que poderei usar o banheiro normalmente”.
A modelo conta que as pessoas não sabem o que é a s índrome de Fowler , mas que ela deveria ser mais divulgada, pois se trata de um assunto sério. "É tão raro que, muitas vezes, quando visitei o médico ou o hospital, as pessoas diziam que nunca ouviram falar disso.”
Aguardando tratamento
Nos próximos meses, Leanne será submetida a uma cirurgia no Royal Gwent Hospital, em Newport, para realizar um procedimento chamado de mitrofanoff . Ele serve quando um reservatório urinário é formado a partir do intestino, de modo que a bexiga da pessoa pode ser usada como reservatório de urina.
A técnica baseia-se na criação de um duto entre a bexiga e a parede abdominal que permite o esvaziamento vesical por cateterismo intermitente limpo.
A jovem espera que, com isso, sua dor seja reduzida e a ajude a ter uma melhor qualidade de vida. "Eu quero poder urinar com mais facilidade", contou. "Não será naturalmente, mas espero que seja mais confortável".
Leanne e seus amigos, que também sofrem com a síndrome de Fowler, estão fazendo campanha para conscientizar a população sobre a condição. "Nós acreditamos que mais pesquisas são necessárias, pois a doença foi descoberta há apenas 30 anos", disse ela. "Nós não esperamos uma cura, mas queremos avanços no tratamento e todos os profissionais de saúde estão cientes disso. Isso começa com consciência. Criei um vídeo do Facebook sobre isso e espero que seja compartilhado”, contou.
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